Lic. Marcos Ojea Quintana
Psicólogo- Asociado Neurología Hopital Italiano
Miembro de ALBA, Asociación Lewy Body Argentina
Podemos decir que el rol de una persona diagnosticada con una enfermedad es el de “paciente”, y esto es singularmente cierto para las enfermedades crónicas. Así es como se lo denomina en los hospitales, clínicas, instituciones, etc.
“Paciente” es tanto una denominación médica como, consecuentemente, un estado de receptividad al que la persona que padece una enfermedad termina acomodándose vivencialmente, recibiendo constantemente indicaciones desde otro lugar; ya sean indicaciones médicas, indicaciones de profesionales paramédicos, indicaciones desde la literatura científica, familiares e incluso de programas de televisión. Si la persona se identifica demasiado con esta denominación, corre el riesgo de quedar pegada a la tiranía del lenguaje como taxonomía.
Por algo uno ve deambular por los pasillos de los hospitales a personas que interminablemente peregrinan por distintos servicios, recorriendo la superficie del problema. Pensando en la problemática de la salud comunitaria esto entonces funciona a nivel general.
Actualmente se está viendo el surgimiento de una distinta modalidad o rol al que la persona que padece una enfermedad busca acomodarse que es, de hecho, un rol mucho más activo, intenso y, por lo tanto, complejo de gestionar. Abundan en la literatura ejemplos asociados al arte y esquizofrenia, escritura y cáncer, charlas al público y demencias. Es interesante pensar que son las personas quienes demandan este tipo de atención, nadie da la orden de activarse en este sentido, en todo caso pareciera que dicha “orden” viene de adentro por eso es que, más adelante, hablaremos algo sobre “vocación”.
Ahora bien, esta nueva demanda de atención y apoyo por parte del enfermo, es una realidad emergente que asociaciones como A.L.M.A han podido detectar y que buscan la manera de satisfacer. En esto demuestran estar en la vanguardia nuevamente, como ya han demostrado en la implementación de la experiencia del “Café con A.L.M.A.”.
En la 3ra Jornada Anual de la Asociación Lewy Body Argentina, oí decir al Dr. D. Matusevich, médico psiquiatra, que a un proceso de deterioro cognitivo podríamos más bien llamarlo un desafío cognitivo asociado a la edad. Con todo lo que esto significa: contratiempos, paciencia, aventura, retrocesos, esperanza y sí, también triunfos.
Creo que el desafío está en poder encontrar una nueva forma de seguir manteniendo vivo el proceso de adaptarnos a un mundo que continuamente se transforma en derredor nuestro y así también a nosotros nos transforma. Ese doble proceso al que se refiere la famosa metáfora griega de que no se puede entrar dos veces en el mismo río, esa nueva forma es la de seguir creyendo que es posible salir adelante, sin esquivar el diagnóstico, sino dando testimonio de él. En la narrativa colectiva es lo que se llamaría: agarrar al toro por las astas.
Ya hay ejemplos de personas que, transitando una enfermedad con deterioro cognitivo, dan charlas y hablan al público en general, así como también al público especializado, acerca de cómo es vivir con una enfermedad cerebral. En inglés lo llaman advocacy, la traducción literal podrá ser advocar, lo cual significa: "hablar y trabajar por otra persona o por una causa”, pero estemos de acuerdo en que lo que abriga esta palabra es una vocación.
La vocación es un aspecto fascinante en la Psicología. En ella se muestra el terreno donde se fusiona lo individual con lo que cada uno, eventualmente, quiere o puede hacer en la comunidad. Todas las personas tienen un potencial. ¿Por qué será que casi siempre lo asociamos fundamentalmente a la elección de una carrera, universitaria, sacerdotal o artística?. Vocación funciona también al revés, es tanto un rol que elegimos, como algo a lo que somos llamados a hacer. Esa vuelta de tuerca nos hace pensar entonces, en que la aparición de una enfermedad crónica podría ser algo que a uno le toca vivir, pero no porque la vida sea injusta, sino porque se nos está dando algo para hacer. Todo lo que uno hace, eventualmente, sirve a la continua transformación de la cultura y de la familia humana, porque también hay un proceso de evolución epigenética en nuestra especie, que de picar piedras y juntar comida llegó a replicar en un laboratorio el mismo proceso que enciende a las estrellas.
Tenemos ya modelos de advocantes internacionales por las personas que sufren deterioro cognitivo: Trevor Jarvis, Kate Swafer, Maggie Weidmark, Sue Stephen, Julio Solier, Richard Taylor, Pasqual Maragall y Selva Marasco en nuestro país. Ellos, no hablan sobre las enfermedades neurológicas, no, ellos hablan desde su experiencia padeciendo una enfermedad neurológica. ¿No es esto, querido lector, una enorme motivación para pensar que quizás estas enfermedades no sean tan invalidantes como dramáticamente tendemos a pensarlas? Es por eso que recurro a esa palabra, vocación, que late en el corazón del advocante, dándole un sentido de misión en el mundo y ayudándolo en su tarea de (y se paciente con la particular elección de mis palabras) exorcizar los demonios de la inercia, la amargura, la sensación de haber perdido las riendas de todo el asunto.
Hace más de dos décadas que se brega desde asociaciones como A.L.M.A, AUDAS (R.O.U), ADI, por erradicar el estigma de la demencia como factor de aislamiento social o cultural ya que sabiamente han visto que si en el reflejo social vemos a la demencia como una vergüenza, necesariamente el individuo que la padezca queda excluido del flujo espontáneo de relaciones intelectuales. Es cierto que por lo general, ha sido en la enfermedad de Alzheimer donde se ha visto una mayor productividad en este sentido, no busco aquí indagar las causas de este fenómeno, tan complejo en su intrincado devenir cultural.
Y ahora, apreciado lector, el sentido de este texto, en mi intención, es interpelarte a que seas tú quien desde el núcleo familiar se exprese acerca de la experiencia directa del fenómeno sentido. Este datum primario(*) es, entre otras cosas: novedosas necesidades esenciales, mayor esfuerzo para todo lo cotidiano, alegrías momentáneas, conciencia del indefectible decline de la propia autonomía o la de un familiar o amigo, reorganización de recursos económicos, reorganización de esquemas familiares, etc.
Si tu testimonio es certero, es evidente que el fruto de la tan necesaria aceptación no tendría que hacerse esperar, quizás en la forma del amor, que siempre llama nuestra puerta. Te aseguro que el reconocimiento de tu valentía y la escucha atenta de aquellos que quizás están pasando por lo mismo, serán un consuelo e incluso fuerza para seguir. Continuar, quizás, participando de una asociación de seres comprometidos con esta causa, en donde siga expandiéndose el aire de tu aliento, y tus palabras, que dicen por lo que estas pasando hoy, ahora mismo. Allí podrías dejar tu huella.
Este es un tiempo en que parece que como familia humana estamos siendo llamados a hablar desde todos los ángulos posibles de aquello que afecta y afectará a muchísimos en las próximas décadas, siempre como personas que maduran, aceptando la existencia del sufrimiento.
Desde el seno de la asociación Lewy Body Argentina (ALBA) queremos decirte ¡Animo! no todo se ha perdido y como solía decir Bilbo Bolsón, el querido personaje creado por J.J.R. Tolkien, “La mayor de las aventuras yace delante de ti”.
(*) Datum Primario: Concepto epistemológico que hace referencia a la experiencia sentida de la realidad inmediata. Sentida a través de las vías sensibles del organismo: visión, tacto,olfato, etc. En este espacio aplica para la experiencia sentida de un contexto y su significado.
Datum Primario: Concepto epistemológico que hace referencia a la experiencia sentida de la realidad inmediata. Sentida
Publicado en la “Revista de ALMA” vol. VI Año 2015
