Pablo M. Bagnati
Médico del Servicio de Neurología Cognitiva, Neuropsiquiatría y Neuropsicología de FLENI. Investigador Principal Consultants Medicina.
La epidemia Alzheimer anunciada ya en los tempranos 90 está siendo una realidad: más de 46 millones de personas padecen la enfermedad en el mundo, se detecta un nuevo caso cada menos de 4 segundos en algún lugar del planeta, y para el 2050 se estima que los casos de demencia globalmente superarán los 130 millones (World Alzheimer Report 2015, ADI).
Se ha llamado la atención sobre el impacto que esto produce en el seno de la familia, sobretodo porque se estima que en los países de ingresos medios y bajos, más del 90% de los pacientes residen en el propio hogar. Pero poco y nada se ha dicho sobre lo que significa para el propio paciente enterarse de que padece Alzheimer.
Durante su presidencia del G8 (ahora el G7) Gran Bretaña promovió un Plan de Acción Mundial contra la Demencia (2013). El resultado de la primera cumbre fue un fuerte compromiso para hallar una cura o una terapia de modificación de la enfermedad para la demencia en 2025. Se creó una agenda que consta de cinco elementos clave: un abordaje mundial de un problema mundial; la necesidad de “cuidados ahora y cura más adelante”; una orientación de salud pública (concienciación, servicios accesibles y prevención); defensa de la equidad y los derechos; y un planteamiento racional de la priorización de la investigación. Así, dentro de los derechos, resaltan en primer término los derechos de los pacientes, y allí debe contemplarse el de poder conocer la propia persona sobre su padecimiento lo antes posible.
Hasta hace poco, la gran mayoría de las personas recibían su diagnóstico de demencia NO en un periodo temprano, sino generalmente con la enfermedad muy constituida, el daño cerebral consolidado, y por consecuencia: la conciencia, el grado de certidumbre sobre los alcances de la enfermedad, no es el mismo, el proceso fisiopatológico avanza sobre la capacidad del propio sujeto para medir su estado, el paciente no se da cuenta a ciencia cierta de su verdadera condición: el Alzheimer lo está llevando a una lenta y progresiva dificultad en la capacidad para reconocer su propio status (esto se conoce como anosognosia) y el del mundo exterior. Entonces, si analizamos esto, en realidad no eran las propias personas quienes recibían el diagnóstico, sino generalmente sus seres queridos. Este paradigma está cambiando para las demencias tempranas. Desde 2010 a la actualidad se ha puesto el foco en la detección muy temprana de la demencia. Debido a que la enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia y que la ciencia ha demostrado que los cambios cerebrales en esta enfermedad comienzan hasta 25 años antes de que aparezcan los primeros síntomas de la enfermedad, lo más importante hoy – sabemos – es “llegar ANTES”, diagnosticar la demencia en su etapa muy leve. Para ello, el rol de los denominados “biomarcadores”, contribuyó y contribuye al diagnóstico muy temprano de enfermedad. En los últimos 5 (cinco) años se consolidó la tendencia y el consenso - frente a las evidencias recogidas desde los organismos referentes en la lucha contra el Alzheimer, las familias y los propios pacientes - de que el paciente tiene el derecho a que se le brinde un diagnóstico temprano,sopesando cada caso en particular de acuerdo a su estadio, personalidad y redes de soporte (familia, pareja, condición socio-económica).
En el año 2011, basados en una encuesta poblacional internacional realizada en 5 países (EEUU, Francia, Alemania, Polonia y España), aplicamos una versión adaptada y simplificada en nuestro país, con el fin de evaluar conocimiento público acerca del Alzheimer y las percepciones de las personas comunes con respecto al valor de hacer un diagnóstico ( Russo MJ, Bagnati P, Allegri R, y col) . En nuestra muestra, más del 90% de los encuestados quiso conocer el diagnóstico, en el caso hipotético de conocer la enfermedad. Y cerca del 90% de los sujetos refirió que se sometería a un estudio para confirmar el diagnóstico de Alzheimer; 80% se haría un estudio que determine la presencia o no de la enfermedad antes de tener los síntomas. El año último (2015) repetimos la encuesta en más de 500 personas (Smyth E. y col, 2016), con la intención de conocer si hubo cambios en los parámetros descriptos: el 90% de los encuestados respondió que quiere saber el diagnóstico y estaría dispuesto a hacer un estudio en el caso de que lo determine.
Alzheimer´s Association ( Alzheimer´s Association, 2015) , como una entidad líder en el mundo para la difusión, educación y protección de los derechos de los enfermos con Alzheimer y sus familias, ha descripto claramente los beneficios que puede obtener una persona al ser informado adecuadamente de su diagnóstico:
- sopesar la mejor información y los tratamientos existentes con su médico y demás especialistas.
- decidir si quiere participar de ensayos clínicos con el nuevo grupo de drogas denominados Modificadores de enfermedad (anticuerpos, secretasas, etc).
- tomar decisiones sobre su futuro mediato y su calidad de vida.
- poder dar cuenta de su estado al grupo de pertenencia (cónyuge, hijos, amigos, etc).
- adherir a hábitos y estilos de vida saludables.
Intervenciones terapéuticas tempranas pueden ser efectivas en mejorar la función cognitiva, tratar una depresión sobreañadida, mejorar el ánimo del cuidador, y retrasar la institucionalización. Algunas de estas intervenciones pueden sin duda ser más eficaces cuando se ponen en práctica muy tempranamente en el curso de la enfermedad.
"Es una pena que esperé un año para obtener un diganóstico porque eso significó un año adicional de preocupación, preocupación y ocultar mis problemas a la familia y amigos. Yo me desgasté innecesariamente y al conseguir un diagnóstico simplificó y de hecho mejoré enormemente mi vida."
(Reporte de Lou B. una persona que vive con la enfermedad de Alzheimer en: Alzheimer´s Association, 2015 Alzheimer´s Dosease Facts and Figures) Alzheimer´s & Dementis 2015, 11(3)332+ Páginas 64-67)
Desde el punto de vista práctico, esto puede llevar a avanzar en decisiones que generen cambios positivos y/o tranquilidad al paciente (Smyth, E. 2016):
- Revisar la situación financiera. Esto podría incluir el arreglo de cuentas a pagar, seguros. Definir representantes legales, sucesores, herederos, etc.
- Si aún se encuentra trabajando, podría pensar en reducir horas o cambiar a otro empleo.
- Averiguar si existe apoyo social que el paciente o su familia puedan tener derecho a recibir.
- Participar en grupos de apoyo, psicoeducativos y de estimulación cognitiva.
Concluyendo, el nuevo paradigma del diagnóstico muy temprano de la enfermedad de Alzheimer contempla el derecho del paciente a conocer sobre su diagnóstico: esto deberá sopesarse en cada caso en particular, evaluando estadio, personalidad del sujeto, condición vital y socio-económica, y sus redes de soporte. Futuros estudios consolidarán o debilitarán esta tendencia, pero tener presente siempre el derecho de conocimiento al que puede acceder el paciente sobre su estado, es una nueva prioridad para los profesionales en este campo.
Bibliografía
- Alzheimer’s Association. 2015 Alzheimer’s Disease Facts and Figures. Alzheimer’s & Dementia 2015; 11(3)332+. Páginas 64-67.
- Bagnati Pablo, Allegri R, Kremer J, Sarasola D. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Editorial Polemos. 2016.
- Russo MJ, Bagnati PM, Allegri RF, Serrano C Bartoloni L, Iturry M. Encuesta sobre la enfermedad de Alzheimer en el contexto de los nuevos paradigmas diagnósticos. Neurología Argentina 2012.
- Smyth E. Saber que tengo o tendré Alzheimer… ¿para qué sirve? En: Enf. de Alzheimer y otras demencias: Manual para la familia. Edit Polemos, cap. 9 2016.
- Smyth E. Encuesta sobre la enfermedad de Alzheimer 2015. Poster. Presentado en el Congreso Argentino de Neurologia , Mar del Plata, 2015.
- World Alzheimer Report 2015: THe Global Impact of Dementia (ADI) www.alz.co.uk
Publicado en la Revista de ALMA, vol.VII, 2016
