Prof. Selva Marasco
Embajadora de A.L.M.A. y miembro de ALBA
Advocar por la dignidad y los derechos de las personas con la enfermedad de Alzheimer, o cualquier otra demencia, es una actividad que vengo realizando desde 2009, un año después que el Dr. Ángel Golimstok, médico neurólogo, me diagnosticara con Enfermedad de Cuerpos de Lewy (LB).
Él me propuso incluir en su libro Estimulación cognitiva para adultos. Conceptos y ejercicios, un testimonio sobre mi manera de afrontar la enfemedad y las estrategias que pongo en práctica en la vida diaria para sobrellevarla y seguir teniendo una vida buena y activa.
Por su invitación también al año siguiente lo acompañé en una conferencia sobre “Trastornos cognitivos, LB y Alzheimer”, en A.L.M.A, Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes de la República Argentina, donde , por primera, vez hablé de mí y de mi problema ante personas que luchan por difundir conocimientos sobre las demencias, y ayudar a los enfermos, a sus familiares y cuidadores.
Soy voluntaria activa de ALBA y a partir de esa experiencia continúo dando conferencias y además colaborando con A.L.M.A.
Ese fue el comienzo de esta, mi vocación por advocar por aquellas personas con deterioro cognitivo de origen neurológico.
Resultados
Hoy puedo asegurar que hacer Advocacy es una de mis principales fuentes de sanación espiritual, y la posibilidad cierta de sostener el proceso de la enfermedad en una primera etapa, ya que en mi caso, el deterioro cognitivo aún no ha devenido en demencia. He sido considerda y tuve posibilidad de participar en diversas actividades, por ejemplo:
- Escribo notas para la “ Revista de ALMA”( vol IV,V y VI).
- Colaboré con la Revista Global Perspective, de ADI, England, 2014 y con la Revista de la Asociación de Alzheimer de Colombia.
- Realicé visitas y mantuve charlas con enfermos y familiares en el hospital Pirovano de la Cuidad de Buenos Aires. Fui panelista en la Jornada para adultos mayores, sección Geriatría de los Hospitales Durand y Tornú.
- Integré el panel de personas enfermas en el VI Congreso Iberoamericano de Alzheimer, organizado por AUDAS (Asociación Uruguaya de Alzheimer y similares), Montevideo, 2013.
- Participé en el XI Congreso de Bioética personalista en la Universidad Católica Argentina, en Charlas para alumnos del posgrado de Gerontología, en la Universidad Maimónides.
- Participé invitada por ADI (Alzheimer´s Disease International) en la 29th Conferencia Internacional de Alzhemier, Puerto Rico, 2014.
- En octubre de 2015 participé invitada por Alzheimer Iberoamérica en una ponencia en el VIII Congreso de Alzheimer en Río de Janeiro.
- A.L.M.A. me otorgó el título honorífico de Embajadora de la Asociación en el año 2014. Colaboro en sus actividades, por ejemplo: el “CAFÉ CON ALMA”, en paneles y conferencias para la comunidad y en el Proyecto de Inclusión de personas diagnosticadas en actividades institucionales.
Hacer Advocacy es para mí en la mejor forma de estar activa, de sentirme útil. Desde que recibí el diagnóstico las decisiones no me resultaron sencillas pero, con el paso del tiempo llegué a la conclusión que debía ponerme en acción, luego de superar los miedos, disparados por creencias negativas que no me permitían actuar. Pude superar el limitante “no puedo” o “no soy capaz” colaborando con ALBA primero y con A.L.M.A. después.
Me di cuenta, gracias a Dios, del valor “solidaridad” y que puedo puede servir a muchos que necesitan de mi humilde aporte para poder alcanzar una mejor calidad de vida. De eso se trata.
Publicado en la Revista de ALMA, vol.VII, 2016
