La Enfermedad de Alzheimer no sólo afecta al enfermo sino a toda la familia.
El estrés físico y emocional de cuidar a una persona con Enfermedad de Alzheimer es muy grande.
El poder comprender sus propias emociones lo ayudarán a manejar los problemas relacionados a los cuidados del paciente y los suyos. Algunas de las emociones más comunes que pueda experimentar son: pena, culpa, enojo, ira, vergüenza, impotencia, soledad.
Para algunos cuidadores, la familia es la mayor fuente de ayuda; para otros, en cambio, es la mayor fuente de angustia. Es de suma importancia el aceptar la ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo.
Si se siente angustiado porque su familia no lo ayuda y hasta lo critican, porque desconocen la Enfermedad de Alzheimer, puede ser útil convocar a una reunión familiar para hablar del cuidado de la persona con Enfermedad de Alzheimer.
Es importante que:
- Se informe sobre la enfermedad. Así podrá planificar los cuidados futuros
- Comparta sus problemas con otras familias del grupo de apoyo
- Tómese tiempo para usted
- Reconozca sus limitaciones
- No se culpe
- Recuerde lo importante que es usted para su ser querido enfermo.
Doce Pasos para El Cuidador
Twelve Steps for Caregivers (tomado de Connections.ADEAR Center,Silver Spring, Md. USA, Invierno de 2000)
- Puedo controlar hasta donde la enfermedad me afecta a mí y a mi pariente
- Necesito cuidarme
- Necesito simplificar mi estilo de vida
- Necesito dejar que otros me ayuden
- Debo pensar en el hoy, tomando día por día
- Necesito organizar mi día
- Debo tener sentido del humor
- Debo recordar que los comportamientos y las emociones de mi pariente están distorsionados por la enfermedad
- Debo concentrarme y disfrutar lo que mi pariente aun es capaz de hacer
- Debo aprender a depender de otros para recibir apoyo y afecto
- Tengo que recordarme a mí mismo que estoy haciendo lo mejor que puedo en este preciso momento
- Existe un Poder Superior que me protege
Después de recibir la retroalimentación de los participantes del curso de 8 semanas, el Dr. Farran y la Sra. Keane-Hagerty ampliaron los Doce Pasos para el Cuidador, de la siguiente manera:
Paso 1: Puedo controlar hasta donde la enfermedad me afecta a mí y a mi pariente
Una vez recibido el diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer, los cuidadores notarán que es muy poco lo que la medicina moderna puede hacer para tratar o prevenir el progreso de la enfermedad. Muy pronto los cuidadores se dan cuenta cuáles son los aspectos del cuidado que pueden controlar y cuáles no. A pesar que el proceso de la enfermedad no cambiará, los cuidadores se vuelven más capaces y más expertos en el manejo de comportamientos perturbadores y para poder controlar su propia actitud cuando se enfrentan con esos comportamientos.
Paso 2: Necesito cuidarme
Hay una lección qué es más difícil de aprender y es precisamente aquella que significa que para poder continuar proveyendo o dando cuidados efectivos a nuestros seres queridos, tenemos que cuidar de nosotros. A menudo los profesionales de la salud y otras personas que conocen del tema, desempeñan un rol importante, cuando dan a los cuidadores permiso para cuidarse a si mismo, en un orden prioritario.
Paso 3: Necesito simplificar mi estilo de vida
Los cuidadores aprenden a identificar qué es lo más importante, lo que deben hacer en forma inmediata y lo que deberá acaparar toda su atención. A medida que se requiere más tiempo para prodigar cuidados, las demás actividades son adaptadas o dejadas de lado.
Paso 4: Necesito dejar que otros me ayuden
A los cuidadores que han vivido casi siempre pensando que son totalmente independientes, lo son y lo debieran ser siempre, les resultará difícil pedir ayuda, porque lo consideran un signo de debilidad. Además de permitir que otros les ayuden, también tienen que aprender a pedir ayuda.
Paso 5: Debo pensar en el hoy, tomando día por día
Este paso refuerza la importancia de pensar en solo por hoy y los desafíos que tendremos que enfrentar hoy, lo que ayuda a los cuidadores a enfocar o concentrar todas sus energías en lo más importante, a corto plazo. También disminuye la sensación de agobio y que los puedan superar eventos que posiblemente nunca sucedan. Si los cuidadores pueden mantener la objetividad con respecto a sus experiencias, podrán discernir mejor entre la enfermedad y la persona.
Paso 6: Necesito organizar mi día
El deterioro de memoria causado por la Enfermedad de Alzheimer requiere estructuración, rutina y un cierto ritual para el miembro familiar afectado. Al proveer estos elementos, el cuidador le da una sensación de protección y seguridad a la vida diaria de su ser querido. Esto permitirá al cuidador usar más eficientemente su tiempo y energía tan limitados.
Paso 7: Debo tener sentido del humor
El sentido del humor puede ayudar a los cuidadores a sobrellevar situaciones difíciles. Mantener el sentido del humor significa ser lo suficientemente objetivo como para ver algo de comedia y algo de ironía en situaciones que de otro modo serían embarazosas, dolorosas o vergonzantes.
Paso 8: Debo recordar que los comportamientos y las emociones de mi pariente están distorsionados por la enfermedad
Por lo general los cuidadores entienden el proceso de la demencia, pero pueden llegar a creer que las alteraciones del comportamiento van dirigidas hacia ellos, en forma personal. Si los cuidadores pueden mantenerse objetivos cuando pasan por dichas experiencias, podrán separar o diferenciar mejor entre la enfermedad y la persona.
Paso 9: Debo concentrarme y disfrutar lo que mi pariente aún es capaz de hacer
Los cuidadores informan que lo que más les ayuda durante el proceso de prodigar cuidados es el poder ver como es su pariente en el momento, así como también recordar y valorar quién fue en el pasado. Disfrutar de los buenos momentos es una forma en que los cuidadores pueden ayudarse a superar las dificultades presentes.
Paso 10: Debo aprender a depender de otros para recibir apoyo y afecto
A medida que progresa la Enfermedad de Alzheimer, la persona estará cada vez menos disponible para el cuidador. Es por eso que los cuidadores deberán ir acercándose cada vez más a familiares y amigos en busca del afecto y el apoyo que el familiar enfermo ya no puede darle.
Paso 11: Tengo que recordarme a mí mismo que estoy haciendo lo mejor que puedo en este preciso momento
Una vez que los cuidadores se dan cuenta que no pueden siempre manejar todas las situaciones a la perfección, podrán reconocer sus limitaciones humanas, desarrollar el sentido de auto aceptación y sentirse satisfechos de cómo han manejado un evento en particular o como han respondido a determinada alteración en el comportamiento.
Paso 12: Existe un Poder Superior que me protege
Muchos cuidadores creen que un Poder Superior los ha ayudado en situaciones difíciles y que este mismo poder les ha ayudado a encontrar un significado y una razón para su tarea de cuidadores. Algunos cuidadores han notado que un libro de plegarias, específicamente relacionadas con la Enfermedad de Alzheimer, les ha servido y resultado un recurso muy útil.
Cómo lograr el Equilibrio cuando se están Prodigando Cuidados durante Largo Tiempo
Uniendo la esperanza con el manejo puede ayudar a los cuidadores a adaptarse a su situación, a encontrarle el sentido a su misión y adaptarse mental y físicamente al verdadero estrés que implica vivir diariamente con un paciente con Enfermedad de Alzheimer. Aún los cuidadores más fuertes a veces se sienten totalmente confusos, consternados, enojados y alterados. "Solía pensar que la esperanza y la desesperanza son polos opuestos de algo continuo." Comenta el Dr. Farran. "Ahora me doy cuenta que una persona puede oscilar entre ambas - es decir, sentirse esperanzada en una situación desesperante, o esperanzada en un momento y desesperanzada al minuto siguiente."
La esperanza hace que la vida bajo estrés se convierta, quizás, en algo más tolerable, agrega el Dr. Farran y luego dice: "Mantenerse esperanzado no es un sentimiento de todo o nada, sino un acto complicado de equilibrio, una lucha activa."
La realidad nos muestra que no todos los cuidadores encuentran un significado a ese rol. Lo que sí queda claro es que la esperanza funciona como un factor de protección, mientras que la continua desesperanza es una amenaza para la salud física, psicológica y espiritual como también para la calidad de vida.
