Cuidados

Leí como muchos escriben sobre lo doloroso que es tener un esposo o padre con Alzheimer y, aunque no puedo afirmarlo, diría que es un poquito más doloroso ser una nieta y ver cómo cambian y sufren tus familiares más allegados a él.

Es triste no saber qué pasa, pero sí que algo está pasando. Mucha idea de lo que pasaba con mi abuelo yo no tenía, pero notaba cómo las cosas iban cambiando. Cuándo me di cuenta?, seguramente alguien me lo habrá dicho pero, sola , me di cuenta un día que había ido a su casa y, al saludarlo, preguntó quién era yo. La abuela Elba tuvo que explicarle quién era. En ese momento entendí que algo ya no estaba bien.

Todavía me acuerdo, cuando me quedaba a dormir y, al acostarnos, yo le pedía que me contara un cuento. Él miraba la lámpara que estaba (y sigue estando) colgada del techo, encima de la cama, y él decía: “Había una vez…” y se tomaba una pausa en la cual me miraba sonriendo”. … truz …había un avestruz!”. La primera en reírse siempre era la abuela, después yo, ya que tardaba en entenderlo.

Un día lo internaron. Yo no iba muy seguido a visitarlo, y ahora me arrepiento. Día tras día rezaba por él. No suelo rezar, solo en la escuela, pero lo hacía para pedir el mejoramiento de su salud. Después, al notar todo lo que sufría y se perdía de lo que pasaba empecé a pedir que se lo lleven, él no merecía sufrir y vivir así. Nadie lo merece.

El día que se fue yo estaba en una fiesta y no me enteré hasta llegar a casa. Me acuerdo de haber llorado casi tanto como escribiendo esto. Me acuerdo de no haber llorado en el velorio porque quería parecer fuerte, pero no lo pude controlar a la noche y formé un mar de lágrimas. Las otras veces que pedía algo, no pasaba ¿por qué ésa sí?.

Me quedaron hermosos recuerdos con él !.
Queda decir para finalizar que si tienen algún familiar con Alzheimer, u otra de esas enfermedades, visítenlo, recen por él, ayuden en todo lo que puedan y no se olviden de acompañarlo en todo momento!.

NR: Sofía escribió para la Revista de ALMA, tiene actualmente 12 años.

Publicado en la “ Revista de ALMA” Vol VI Año 2015

Hola, soy Mariana (46), hace un año le diagnos­ticaron Alzheimer a mi papá (82). Lo que esta entre paréntesis, es nuestra edad, algunas revis­tas muy importantes la ponen, ¿por qué ésta no? Hace un tiempo mi papá tiene un apellido nuevo, y no tiene nada que ver con un segundo matrimonio, sino a otro agregado que se sumó sin que lo llamen: Luis Mizraji "Alzheimer".

Al principio sentimos que no había contención posible para la familia.Yo tenía una amiga que venía pasando por lo mismo, así que aproveché para hablar mucho con ella. Pasé por muchos médicos, certi­ficados y obra sociales. Pero fue mi amiga la que me dio una información clave: que solo nosotros, los que lo queremos, podemos hacer algo por él.

De a poco empecé a investigar por mi cuenta y a entender un poco más de la enfermedad. Escri­bía en la compu:"demencia senil""alzhe¡mer"y de pronto apareció "ALMA" qué interesante juego de palabras. Entré. Ofrecían un encuentro en un Café, era un miércoles y no sabía de qué se tra­taba. Mandé un mail y nos anoté.

Llegó el gran día, ¡hacía tanto que mi papá no estaba con otra gente que no fuera su familia! Como no sabía de qué se trataba, le dije que me acompañara a trabajar, que me tenía que reunir con gente que ayudaba a otros. Mi explicación lo confundió más, es el día de hoy que, por más que le haya blanqueado la realidad, me sigue diciendo "Avísame cuando vayas a ese trabajo tuyo".

Era nuestra primera vez, elegí sentarme en una mesa donde había más hombres, por si él que­ría hablar, y eso lo hacía sentir más cómodo. Por momentos estaba muy inquieto, por otros daba vueltas por el salón. Las organizadoras me pregun­taron un par de veces si no estaría por irse a la calle. Yo sabía que no lo haría, así que lo esperaba en la mesa. De a poco me fui acomodando, percibía que había muchos como yo y muchos como él, y en ese espacio mágico, éramos todos iguales.

MÍ papá no habló mucho con la gente y, lamentablemente, como escucha poco y por terco no usa auricular de la charla no entendió ni jota.

Pero después vino su "gran fiesta" y la mía también. Dos cantantes que lo hicieron recordar, escuchar, cantar y hasta bailar. ¡Cómo disfrutába­mos los dos! Y sí, en algún momento pensé, ojalá podamos volver el mes próximo... y lo hicimos, ese día estaba más que feliz.

Fue a puro tango. Bailó, y no solo conmigo, sino también con otra señora. Me puse un poquita celosa, pero se lo veía tan bien que él le preguntaba "cuándo es la próxima vez" Su com­pañera le dijo "el 14"¡Para qué! Me taladró todo el mes:"¿Te acordás que tenemos el 14, no?" Era mi agenda día a día.

Y llegó ese miércoles y otro más y otro más.

Y somos los dos felices cuando llega el Café, es mi espacio para compartir con él. Y no dejo que nadie más nos acompañe.

Hoy mi papá tiene todo el día ocupado con acompañantes, terapeutas y cuidadoras, pero lo más importante es que yo lo tengo a él... y cada "Café con A.L.M.A." nos suma un mes más de estar juntos y de crecer y de vivir.

Gracias, por darnos este espacio, y hasta la próxima

María Isabel Bertosi
Presidenta de ALMA San Nicolás

Me llamo María Isabel, estoy casada, tengo dos hijos, y mi mamá padece enfermedad de Alzheimer hace más de 11 años.

El diagnóstico, nos llenó de miedo al principio, me asustaba nombrar la palabra, con mi hermana y mi papá no sabíamos a dónde dirigirnos, qué hacer.

Unos años después nos enteramos de las reuniones de apoyo a familiares de ALMA, allí empezamos a sentir (como decimos en ALMA), que no estamos solos.

Nos reunimos los primeros viernes de cada mes en el aula de Enfermería del Hospital San Felipe a las 10 horas. Nos contamos nuestras experiencias, temores, alegrías, nos aconsejamos, de manera muy práctica, por ejemplo con la necesidad de tramitar el Certificado de Discapacidad que nos ayuda a solicitar medicación y otros elementos que se hacen muy costosos de afrontar, contamos cómo solucionamos los problemas que se nos presentan en cada etapa de la enfermedad.

Para mí la primer etapa fue la más dura, la de asumir que mamá nos necesitaba. Preferíamos pensar que estaba distraída, cuando los distraídos éramos nosotros. Porque recién cuando aceptamos la realidad, podemos tomar las medidas y las decisiones concretas para ayudar a nuestro familiar. Así podemos recordar con nuestro familiar los hechos pasados. Nosotros la ayudábamos a completar un libro donde se colocaban fotos y ella escribía como había sido su niñez, adolescencia y adultez.

En la segunda etapa, utilizamos estrategias de comunicación para facilitar la comprensión: le hablamos más despacio, mirando a los ojos, con preguntas a las que tenga que responder por sí o por no. Proporcionamos la ayuda para actividades de la vida diaria tales como la preparación de la comida higienizarse o el vestirse adecuadamente.

En general en esta etapa es difícil reconocer que ya no podemos solos y que necesitamos a cuidadores especializados. Por ejemplo yo pasaba a buscarla para ir al médico y ella no se había preparado. Todo implica un cambio en la organización familiar pero también un alivio. Yo me acuerdo que, donde estuviera, estaba pensando cómo estarán mis padres. Estaba en un lugar pero con la cabeza en el otro.

Cuando empezaron a cuidarla yo sentí un gran alivio, porque sabía que no estaban solos.

Mi mama transita ahora la tercera etapa, y si bien ella no habla hace algunos años, yo puedo asegurar que la memoria afectiva no se pierde, ella habla con sus ojos, nosotros sabemos si está bien, si está mal, si algo le duele, si algo le molesta, tiene ojos de alegría, de tristeza, de sorpresa, de emoción.

La comunicación no se pierde, yo recuerdo que uno de mis primeros miedos era no poder comunicarme con mi mamá y ahora me doy cuenta que eso no pasó nunca. Por eso les quiero decir que no vivan la enfermedad con angustia y ansiedad por lo que va a pasar después, porque con angustia no se puede pensar bien y a veces los miedos que tanto tenemos no suceden.

Acompañen a su familiar con alegría sin descuidarse ustedes, es fundamental que hagan algo que les guste sin culpa, que soliciten un relevo con la frecuencia que puedan para hacer algo que les guste, y así volver con más fuerza a cuidar a nuestro ser querido, porque nuestra vida transcurre al mismo tiempo que la de ellos.

No nos llevemos por lo que perdimos, disfrutemos lo que tenemos.

Todos los días tenemos la oportunidad de seguir devolviendo el amor que nos prodigaron en nuestra niñez, ese beso que nos tranquilizaba, ese abrazo que nos hacía sentir fuertes, esa caricia que nos decía “yo te cuido”.

Y nosotros tampoco estamos solos, en ALMA estamos para acompañarlos para juntos tratar de contener cada vez más y mejor a nuestro familiar con enfermedad de Alzheimer.

Mucha suerte!

NR. Carta para la “Revista de ALMA” de María Isabel Bertosi , en la foto su madre, Marta.de 85 años.

Y mi consejo para todos aquellos que están acompañando a su ser querido es que no dejen de brindarle amor, bajo todas las formas posibles, cada cual en la medida de sus posibilidades.

Vivíamos el inicio de la década de los 90 y a los 86 años a mamá le habían diagnosticado una avanzada artrosis en las piernas que le dificul­taba sus libres movimientos y hacía que siempre necesitara la ayuda de un sostén auxiliar. Ella tenía un cuerpo en apariencia débil, era menuda pero ágil, fuerte de salud, de mirada penetrante, todo lo veía, de oído atento, todo lo escuchaba. Tenía un sello personal en su carácter por la manera de actuar, enfrentar y reaccionar frente a la vida. Instintivamente se negó a ser ope­rada de las rodillas por su gran percep­ción. Luego el neurólogo opinó que no cabía la operación porque no era artritis; era un problema neurológico. Después del diagnóstico, notamos en ella un paulatino cambio de carácter. En 1992, la opinión del neurólogo y su postración inicial nos hicieron recono­cer el único y definitivo diagnóstico sobre Alzheimer, que nos llevó, en pri­mera instancia, a adaptarnos y com­partir un nuevo estilo de "calidad de vida" situación que decidimos enfren­tar. Podemos expresar que nuestro caso fue de excepción; su estado físico nos ayudó a atenderla, por no ser una paciente ambulatoria, lo que evitaba así los lógicos inconvenientes o con­troles que exigen esa condición.

Polarizamos nuestras aptitudes en desarrollar una conducta ante ella, incluso en las crisis, en que se privile­giaba la tranquilidad y la atención para mantener o resolver los problemas, algunos imprevistos y circunstancias desconocidas, que a diario se presen­taban. La situación familiar, en ese momento, también fue una excepción en comparación con los futuros casos que luego fuimos conociendo. Estuvo demarcada por ser sus dos hijos jubila­dos y sin obligaciones laborales —úni­camente, yo casado, con una hija, por lo que todos pudimos colaborar según la capacidad temporal o emocional de cada uno, para la atención que mamá demandaba, siendo mi hermana la "alma mater"de su cuidado.

Tres años después, de acuerdo con los resultados que en ella veía­mos, aparte de los distintos servicios, médico de cabecera y guardia de PAMI, cardiólogo personal, etcétera, a los que recurrimos para su mejor atención, buscamos una persona que se sumara al grupo familiar como cuidadora. La elegimos por su experiencia en el trato y acompañamiento de personas mayores con variadas dificultades, que rápidamente se adaptó a las obligaciones para que nuestra madre con demostrativo cariño, respeto y consideración, y que estuvo presente hasta último momento.

Pasamos por supuesto, la etapa de las escaras primarias y avanzadas por la posición de espaldas casi permanente. Asesorados, recurrimos al colchón de aire/agua con las ventajas de su uso en postraciones prolongadas.

En función de la longevidad anticipada por el neurólogo, debido a su buen estado clínico, finalmente y para no ser sorprendidos o emergencias ajenas a “nuestra organización” ya instalada y poder actuar ejecutivamente ante cualquier imprevisto, advertimos la necesidad de prever los aspectos legales que la situación ameritaba para actuar llegado el momento.

Recurrimos al asesoramiento de un abogado del PAMI para resolver lo que se impone en casos de quienes no están en condiciones de certificar su propia identidad. En función de esta previsión se concretó la designación judicial de “Curador” para mi persona con el fin de salvaguardar sus bienes y prioridades durante los años siguientes.

De modo que a partir de la decisión de cuidar en casa durante siete años así convivimos con mi madre, en familia, en un ambiente de serenidad adaptándonos y compartiendo la mejor calidad de vida posible para ella y toda la familia.

María del Carmen Diaz de Mallo

Mi nombre es María del Carmen. Quiero transmitir parte de mi experiencia de vivir con un ser querido con problemas cognitivos, mi esposo, que fue diagnosticado con la enfermedad de Lewy Body hace cinco años.

Como a todos a quienes comunican un diagnóstico así, yo me sentí en aquél momento muy mal pero, rápidamente, tomé la decisión de contarlo a mi familia y a nuestros amigos amigos. Por suerte, fuera de nuestro hogar, tenemos un grupo de amigos que me comprendieron y desde entonces han colaborado muchísimo. Con ellos hemos seguido con la mayor parte de las actividades en grupo que nos unen y gracias a lo cual admito que nos ha sido posible seguir disfrutando de una vida social plena.

Juntos compartimos años de experiencias comunes y muchas horas de frecuentes encuentros amistosos. Nos conocemos y sabemos disfrutar las reuniones en nuestro club, también con un personal amigable.

Manuel forma parte del grupo con Coco, Alberto, Gustavo, Pelusa, Roberto, Marcelo, Raúl, Aníbal Darío, sus pares que están la foto, yo con sus esposas lo paso muy bien jugando al buraco, charlando, de manera que de ellas recibo afectuosa compañía también.

Todos merecen un reconocimiento y agradecimiento especial, por supuesto también a mi familia.

Este es mi humilde aporte, compartirles que es posible que un ser querido con problemas cognitivos pueda seguir integrado viviendo con una buena calidad de vida y nuestro ejemplo demuestra que existen formas de combatir el estigma, en las que los amigos juegan un rol importante y especial demostrando que siempre es posible abrir un espacio de comprensión y apoyo donde el superador paso inicial está en nosotros mismos.

Publicado en “ La revista de ALMA” vol 7.

Entrevistamos a Noemí Medina, actual Vicepresidenta de A.L.M.A, quien nos habla sobre el significado de cuidar a un enfermo, rol que ella misma enfrentó en el entorno familiar.

Noemí, a quien todos llaman "Chacha", hace unos cuantos años está involucrada con A.L.M.A, asociación que tiene la misión de apoyar a los afectados por demencias para mejorar su calidad de vida difundir el conocimiento sobre la enfermedad y combatir el estigma.

Ella comenzó a participar en A.L.M.A. a partir de la enfermedad de su madre, un cuadro de demencia frontotemporal que empeoró con los años. Para tratar de comprender los cambios anímicos y de comportamiento que atravesaba su mamá y cómo actuar, se acercó a un Grupo de Apoyo para familiares la asociación. Con el tiempo fue voluntaria y luego miembro de la comisión directiva hasta ocupar la posición actual donde realiza actividades de planeamiento y programación de la organización. Es Licenciada en Ciencias de la Educación y en Educación Permanente con Especialización en Capacitación y Desarrollo del Personal, pero a pesar de su formación lo que más la ayudó a asistir a su madre fue, desde el principio, participar en el grupo de apoyo de A.L.M.A. en el Hospital Ramos Mejía. "Mi madre vivía sola y empezó a manifestar frecuentes cambios de comportamiento, de irritación, hostilidad, que nos desconcertaban. Eso nos motivó con mi hermana a hacer una consulta privada con un médico psiquiatra que, a partir de nuestra descripción de cómo era y cómo vivía nuestra madre, nos anticipó que era un posible caso de “demencia senil”, ordenó estudios y nos entregó una tarjeta con los datos de A.L.M.A. A partir de ahí, asesorada sobre la existencia de los grupos de apoyo comencé a participar en las reuniones, también a asistir a las charlas informativas de la asociación ", nos cuenta Chacha, quien compartía los cuidados con su hermana que vive en Misiones y con frecuencia viajaba a ver a su madre .

"Estar en A.L.M.A. me ayudó a sobrellevar la enfermedad de otra manera. Fue un aprendizaje permanente", destaca. Y agrega: "El cuidado de mamá pasó a ser el eje de nuestras vidas. A partir también de una decisión tomada ella permanecería siempre en su casa, con sus cosas personales, cerca del afecto de la familia y la compañía de su gata siamesa. Si teníamos compromisos laborales o personales, dependíamos de coordinarlos con su cuidado". Recurrieron al apoyo de un equipo de profesionales, neuróloga, psiquiatra, geriatra, y de cuidadoras externas, en su domicilio. A una de ellas que permaneció varios años en forma continuada junto a la madre, para contribuir a su mejor desempeño y formación personal, le cubrieron los costos de un curso anual de asistente de geriatría. Como todos sabemos, no es fácil cuidar a una persona enferma. Tampoco imposible. "Lo más difícil fue al principio, aprender a no contradecirla, porque tenía un carácter fuerte. Después estuvimos mejor preparadas para entender y atenderla en los cambios que siguieron, sin desanimarnos frente a los imprevistos, a pedir ayuda. Recuerdo que decidimos usar una agenda donde registrábamos cambios observables, físicos o de comportamiento, como una herramienta más de comunicación entre las cuidadoras y nosotras, así como para consultar y anotar las recomendaciones que, en diferentes etapas de la enfermedad, nos dejaban después de verla sus médicas, profesionales que fueron fundamentales para ella, para un mejor cuidar y a la vez cuidarnos”

¿Cómo ayuda A.L.M.A.?

A.L.M.A. ofrece servicios de Asesoramiento personalizado y Grupos de apoyo para familiares cuidadores, donde se comparte información para comprender la enfermedad y los cuidados, Talleres de estimulación cognitiva y musicoterapia para personas con demencia, Charlas libres y gratuitas abiertas al público, encuentros del “Café con A.L.M.A.”, en un bar de la ciudad, destinados a personas enfermas y sus familiares cuidadores con información y música en un ambiente social distendido. Los Talleres de Apoyo Psicoafectivo para familiares cuidadores de personas con demencia son también espacios psicoterapéuticos que buscan nuevas formas de posicionamiento de los familiares en los procesos de salud, enfermedad y cuidado, destinados a que el familiar se fortalezca y enfrente mejor la asistencia al enfermo.

A.L.M.A. Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y alteraciones Semejantes
www.alma-alzheimer.org.ar
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
TE (0054) 411 4671 1187 y 4674 4357
Entrevista publicada en REVISTA IVAX TEVAVA
Sección: En primera persona
Referentes María del Carmen Díaz de Mallo - 4502-0870
Noemi Arlandi "Chacha" - Miembro de la Comisión Directiva de ALMA - 1557476577

Gracias por invitarme a contar cómo decidí encarar la enfermedad de mi esposo, a quien le diagnosticaron Alzheimer hace ya 4 años, incipiente en su momento pero que de a poquito fue progresando.

Nunca me imaginé que justo ahora, tempranamente, él con 69 años y yo con 68, con proyectos para disfrutar de la vida y liberados laboralmente, ya sin nuestros padres, debíamos enfrentarnos a esto y sin retorno. Me llamé a la reflexión. En A.LM.A. me asesoraron, aconsejaron, encontré la contención necesaria y dije: hay que tomar el toro por las astas, y seguir. Pero ¿cómo?, me pregunté. Con actitud positiva, con optimismo, con humor, con mucho amor e infinita paciencia, esa es mi personalidad. Nadie debe sentirse omnipotente, hay que hablarlo naturalmente con la familia, es hermosa la que tenemos, 2 hijos,4 nietos y con los amigos entrañables,y pedir ayuda.

Por el hecho de haber trabajado en la actividad publicitaria 50 años, me propuse aplicar la "creatividad" tal como debería ser en todos los órdenes de la vida, para que sea más llevadero. Pienso que él es el enfermo y me pongo en su lugar. Se necesita mucha "sensibilidad" y "solidari­dad" Lo comparo con la publicidad que se crea para el consumidor, que en definitiva somos cada uno de nosotros.

Siempre fuimos un matrimonio inde­pendiente, pero yo fui la que planificaba, organizaba, proponía, aunque decidía­mos juntos, él se dejaba llevar y aceptaba. Lo cual hoy me resulta más fácil, solo que ahora estoy sola en esto, aunque busco la manera de que sienta que también res­peto su opinión. Es importante. Sé que cada matrimonio es diferente, pero a mí me da resultado manejarme así, enton­ces invento cosas todo el tiempo, ya que físicamente estamos, gracias a Dios, en condiciones para caminar de la mano (lo hacemos habitualmente) por la vida, haciendo cada uno lo que mejor puede. Reírse y pensar que hay cosas peores.Todo es cuestión de actitud, la mía es positiva, es mi personalidad, siempre inquieta, hoy un poco menos, sin dramatizar.

La experiencia laboral me enseñó a anti­ciparme a los acontecimientos, dentro de lo posible, es mejor no esperar a que las cosas ocurran, después es más complicado remontarlas. Lo que no, dejar que fluyan, pero siempre mirando hacia adelante y jamás dejar de soñar. Ese fue, es y será mi lema. Tratar de ser feliz con lo que tengo y aceptar con naturalidad lo que llega a la vida, en nuestro caso, inesperadamente, aún joviales para disfrutarla

El calor de los afectos

Desde hace dos años, mi esposo, que había sido diagnosticado con deterioro cognitivo, se encuentra internado y postrado, luego de haber sufrido un ACV, y desde entonces no puede relacionarse en forma verbal, está totalmente ausente en todas sus funciones de relación con los demás.

Este fue mi mayor desafío desde que comenzó con su enfermedad en el año 2008: cómo relacionarme con él.

Solo a través de los afectos mantiene su sensibilidad, y cada una de sus manifestaciones, supuestamente, quieren revelar algo desde su interior, lo cual es muy difícil de interpretar.

Gracia al asesoramiento de los otros voluntarios de A.L.M.A. puedo sobrellevar esta penosa carga.

He llegado a la conclusión personal de que es solo a través del amor y el afecto que puedo relacionarme con él. Cada vez que voy a visitarlo a la institución donde se encuentra alojado, él me recibe con un gemido (de protesta o de alegría, eso no lo puedo detectar), pero sé que él sabe que me encuentro a su lado.

Hace poco descubrí también que si me acerco a él frente a sus ojos, el me ve y comienza a pestañear, relacionándose conmigo a través de ese sutil movimiento. En el estado avanzado de su deterioro no es mucho lo que se puede hacer científicamente, pero desde los afectos siento que no debo dejar de estar a su lado hasta el último minuto de su existencia. Pues solo a través del amor y la compasión es posible acercarse a la intimidad de su ser.

Estoy convencida de que, aunque él no me responda, aunque aparente estar dormido, las sensaciones del tacto y el oído fortalecen su interior. Y esta actitud me colma de energía para seguir bregando en el camino que me ha tocado vivir, y ya no protesto porque comprendo que la vida me está enseñando que debo cumplir con este rol: cuidarlo desde el afecto para que pueda despedirse calmadamente de este plano material.

Y mi consejo para todos aquellos que están acompañando a su ser querido es que no dejen de brindarle amor, bajo todas las formas posibles, cada cual en la medida de sus posibilidades.