Sandra M. Ragalzi
Lic. en Psicología, Mgr Psicoinmunología
Coordinadora Taller Cognitivo, Musicoterapia y Movimiento de A.L.M.A.
Coordinadora Grupo de Apoyo a Familiares de personas con Demencia de A.L.M.A.
Cuando se trata de pensar en la Demencia, algunas personas confunden el término con “LOCURA”, sin embargo, nada más equívoco que ese concepto. Demencia es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas (memoria, atención, razonamiento, cálculo, etc.), debido al padecimiento de una enfermedad neurodegenerativa como puede ser Parkinson, Enfermedad de Pick, Enfermedad de cuerpos de Lewy, etc.
De todas las enfermedades que producen demencia, la Enfermedad de Alzheimer es la más común. Hablamos de Demencia, no de enfermedad. Se trata de un conjunto de síntomas y signos acompañado de cambios conductuales.
Cada persona atraviesa la demencia de forma diferente. Esta diferencia está condicionada por la historia de la persona, por su cultura, por su educación, por su entorno biopsicosocial, por su salud previa y por su entorno familiar. Entonces pensar en Demencia implica pensar en una persona que está atravesando un estado neurodegenerativo, con lo cual comienza a perder las funciones cognitivas y comienza a tener conductas que antes no tenía. Pensar en un cerebro que está enfermando pero que la persona continúa teniendo su historia, su personalidad, sus gustos y su subjetividad.
Tal es así que al pensar en la búsqueda de un cuidador/a, tenemos que pensar en alguien que sea capaz de entender y conocer el proceso de la enfermedad que va a desencadenar en demencia. Sabemos que la persona afectada es la que atraviesa el deterioro, pero lo vivencia todo el entorno familiar.
¿Entonces frente a las necesidades que comienzan a surgir como inmediatas, nos preguntamos quién se queda con nuestro familiar? ¡acá comienza el desafío!
No solo es ponerse de acuerdo entre los diferentes miembros de la familia, sino que también surge el problema sobre si nuestro familiar va a aceptar ser cuidada/o, o acompañada/o por alguien. ¿Por qué pasa esto? Porque comienza a jugarse en este punto la importancia de los roles que cada uno cumple en la estructura familiar, la dignidad de la persona afectada y el grado de conciencia que la persona tiene aún conservado en los inicios.
Como coordinadora del grupo de apoyo a familiares siempre he escuchado que se reiteran varios temas como ser “los/las cuidadores/ras”, “la medicación”, “la internación”, “la culpa”.
El/la cuidador/a familiar es el/la cuidador/a informal, se llama así desde el lugar que comienza a ocupar, es decir siendo cuidador/a a cargo y familiar al mismo tiempo, es decir que “no es su trabajo”. Tiene ese plus de ser familiar. A veces esto no beneficia ya que, por su condición de cuidador/a, el afecto está a veces obturando para ejercer eficientemente el rol, y otras veces ser cuestionado por el entorno familiar, o sentirse solo en esta tarea.
Entonces si soy familiar (hijo/a-esposo/a), ¿qué cosas tengo que tener en cuenta? ¿Qué tengo que tener siempre presente?
En este artículo vamos a reflexionar sobre la intervención de quien cumple la tarea de cuidar. ¿Qué podemos tener en cuenta respecto a este punto? ¿Es importante ponerse en conocimiento respecto a lo que es una enfermedad neurodegenerativa, y de que se trata la demencia? Reflexionar acerca del maltrato, la confusión, la depresión, los psicofármacos, etc. Informarse para saber cuáles son las etapas en donde estamos parados y qué es lo que va a venir. Pedir ayuda, recurrir a profesionales formados en el tema, participar de grupos de apoyo a familiares, tomar conciencia de las limitaciones y alcances.
Desde la participación en un grupo comprendemos que no estamos solos, y en ese espacio destinado a la familia y cuidadores podemos compartir, interactuar e intercambiar opiniones y vivencias, testimonios, experiencias y llevarnos herramientas que nos ayudarán en el día a día en el acompañar a la persona afectada.
Recurrir a espacios de psicoterapia individual para poder corrernos del lugar de hijo/a y comprender que los roles se invierten para poder sostener y contener, es decir; buscar reemplazo en la tarea para no estresarme, armar logística de funcionamiento y participación, tomar tiempo para la recreación y el descanso.
Si el/la cuidador/a es externo/a, una persona ajena a la familia, es decir que está realizando su “trabajo”, pero debe tener en cuenta que no se trata de cualquier trabajo, sino que es un trabajo delicado, intimo, integral, en donde lo que más importa no es el azar sino la organización del trabajo, lo que se debe respetar de la persona que transita una demencia; cumplir y cubrir sus necesidades para sostener su dignidad. Se necesita compromiso con el trabajo, es decir asistencia, puntualidad, responsabilidad de cada día. Preparación y capacitación laboral, es decir conocimiento de los cuidados y manejos requeridos sobre cómo, dónde, y qué hacer sobre cada decisión a tomar, desenvolvimiento para movilizar a la persona con disminución física. Saber organizarse en el manejo de situaciones básicas como higiene, confort, alimentación, conocer los gustos de la persona y su malestar, llevar el control mínimo de salud (toma de presión, oxigenación, fiebre). Pensar que tenemos enfrente a una persona que en su momento fue coqueta, activa trabajadora, con una historia de vida, entonces cuidar, asear, perfumar, es decir “como nos gustaría a nosotros si estuviéramos en su lugar.
Como queremos que nos traten ¡Esto es ni más ni menos que tener empatía por el otro:
- Respetar su entorno
- Brindar cuidados para que sienta confort y bienestar
- Respetar su rutina
- Aprender a alimentarla con los cuidados necesarios
- Paciencia necesaria, no hacerlo a nuestros tiempos
- Sostener y brindar momentos de recreación, estimulación y descanso.
En estos puntos recordar siempre que trabajamos con personas frágiles, que tienen una subjetividad que hay que respetar y su dignidad en primer plano. ¿Quién era esa persona? ¿De qué trabajaba? ¿Qué cosas le gustan?
Con respecto a los cuidadores/as externos saber y ser conscientes que debemos dar lo mejor de nosotros tratando a la persona con amabilidad y buen humor. Saber que es un trabajo desgastante, pero tener presente que tanto cuidador/a formal como cuidador/a informal no están solos, hay grupos, profesionales especializados en el tema que brindan herramientas para poder sostenernos emocionalmente.
