por Noemí Medina
- Voluntaria de A.L.M.A.
- Ex Presidente de A.L.M.A.
- Ex Presidente de AIB
Comienza un nuevo año con renovadas expectativas y esperanzas en la búsqueda y desarrollo de soluciones para la problemática de demencia, con la perspectiva en definitiva de lograr la mejor calidad de vida posible para los afectados, personas diagnosticadas y familiares acompañantes de cuidados.
AIB , Alzheimer Iberoamérica conmemora y festeja 20 años desde su creación en este 2023, continuando su historia de alto compromiso como portavoz y defensora de las Asociaciones de Alzheimer de habla hispana y portuguesa. Las autoridades actuales de AIB trabajan desde noviembre 2021 a partir de un Estatuto oportunamente actualizado y con herramientas apropiadas para impulsar a la federación a nivel internacional ocupando el espacio que una entidad como AIB merece, según lo expresa su presidente Lic. Jesús Rodrigo, para ampliar beneficios y apoyo a sus organizaciones miembros.
Cabe señalar que de los 35 países de las Américas que integran la OPS, Organización Panamericana de la Salud , cuya misión es ayudar a que los países del continente americano colaboren para combatir las enfermedades, prolongar la vida y promover la salud física y mental de las personas , 21 de dichos países ( el 60% ) incluidos España y Puerto Rico tienen una Asociación Alzheimer que los representa en la red AIB.
A.L.M.A., la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y alteraciones semejantes de la República Argentina es miembro asociado e integra AIB desde su inicio, con misión compartida.
Vale aquí señalar que en la década pasada es donde más se avanzó en compartir conocimientos sobre la problemática de demencia y en la que se invirtieron esfuerzos en incentivar políticas públicas, impulsar Planes nacionales de Alzheimer y otras demencias. Aunque con resultados dispares existen ejemplos de planes o programas correspondientes a países de los 21 asociaciones de AIB algunos de los cuales fueron aprobados para afrontar la problemática de Alzheimer y demencias, con distintos resultados por nivel de desarrollo y/o ejecución, sea por reglamentación pendiente, por congelamiento o discontinuidad.
Se entiende que en la elaboración de políticas deben participar: el Gobierno, garante de los derechos de los ciudadanos en general y en particular de las personas con Alzheimer u otro tipo de demencia, las Sociedades Científicas que desempeñan un papel activo alimentando la dimensión sanitaria y social que genera la enfermedad , los Organismos Internacionales comprometidos con su misión de asesorar, orientar y apoyar políticas de los países miembros, las Asociaciones de Alzheimer que en estos procesos pueden asumir un rol comprometido poniendo a disposición de una futura política de estado de Alzheimer sus recursos, conocimientos, experiencia, saberes obtenidos en años de experiencia, investigación y servicios a la comunidad y, fundamentalmente, las Personas que transitan una demencia y sus familiares acompañantes de cuidados y personas diagnosticadas, dado que la contribución del propio afectado es el más significativo de los valores agregados.
Todos los Planes Alzheimer requieren inversiones de los estados, la mayoría de los cuales en la región no están en condiciones de asignar recursos para su implementación o monitoreo con incertidumbre debido a factores múltiples económicos, sociales políticos, o también debido a catástrofes naturales, que afectan a algunos países como son por ejemplo terremotos, huracanes, inundaciones . No existe insensibilidad en los funcionarios responsables de formular políticas necesarias sino que algunas veces derivan la atención de algunos problemas a otros organismos o incluyen la problemática dentro de otras leyes .
Es un desafío lograr construir sobre conquistas pasadas y tratando de transformar los desafíos en una nueva oportunidad, ya comprendimos que lo que puede parecer un fracaso se puede convertir en progreso.
Según analistas especializados América Latina y el Caribe en la última década, los países sostienen una economía que no crece suficientemente para satisfacer las demandas y expectativas de las sociedades, con una brecha excesivamente alta de desigualdad en muchos de los países de la región, es algo que no se puede ignorar. Interesa tener presente que la Organización Mundial de la Salud,OMS, entre las medidas que pueden contribuir a una mejor calidad de vida de las personas viviendo con demencia y de sus cuidadores incluye las recomendaciones relacionadas con educar, mejorar el diagnóstico y prescripción oportuna de tratamientos,invertir en promover la actividad física y las prácticas nutricionales saludables, fortalecer la capacidad de respuesta de los sistemas sanitarios para entregar servicios de calidad,ofrecer herramientas efectivas de apoyo a los cuidadores familiares y de la comunidad y facilitar la participación social de las personas en sus comunidades.
Todas las Asociaciones de Alzheimer de AIB en la región colaboran con otros organismos, empresas , instituciones, cumpliendo solidariamente su misión de abogar por la mejor calidad de vida posible de quienes necesitan de su apoyo, las personas afectadas por demencia, familiares y acompañantes de cuidados, aún entendiendo las fragilidades que se pudieran plantear o superando situaciones coyunturales como el caso de la pandemia COVID 19 que, más allá de lo económico, les requirió mayor inversión en atención y estrategias para abordar la problemática en la región, continuando con sus servicios a la comunidad.
El fortalecimiento y grado de comunicación interregional alcanzado entre las asociaciones en la actualidad, con un adecuado equilibrio entre competencia y cooperación, permite ofrecer servicios novedosos a la población y para toda la región, con ayuda de la tecnología, de modo que las asociaciones constituyen un soporte o apéndice de los programas de desarrollo social en las comunidades y a partir de la identificación que hacen de sus necesidades. Son responsables sus equipos de voluntariado solidario quienes para cambiar la realidad sostienen una gestión con valores, en los espacios que generan y con las redes que integran constituyendo un patrimonio extraordinario para la región.
Equipos de voluntariado que requiere aportes de tiempo y recursos de todas las personas capaces de hacer que las cosas pasen, en acciones actuales y futuras en la región, personas entre las cuales, reiteramos, deben destacarse los mismos familiares y las personas diagnosticadas quienes tienen un rol protagónico para asumir, colaborando con voz y presencia en espacios abiertos al conocimiento y la difusión sobre la problemática de demencia, donde ser escuchados es importante y significativo para lograr objetivos y resultados satisfactorios.
